lenagr. Это довольно срочно. И речь идет о жизни очень многих людей.
Если коротко: сиротскими, или орфанными, лекарствами называются те, которые нужны сравнительно небольшому количеству пациентов. Но нужны по жизненным показаниям. Во всех цивилизованных странах список сиротских лекарств утвержден законодательно, и законодательно же упрощена процедура регистрации и ввоза. У нас ни в одном законе они даже не упоминаются. Поэтому фармпроизводители их в Россию не ввозят, невыгодно, слишком много сил и денег они должны потратить на процедуру регистрации.
...
Несколько десятков благотворительных фондов объединились, чтобы обратиться к президенту.
Мы не просим у государства денег. Мы просим только узаконить оборот сиротских лекарств и упростить режим регистрации и ввоза, чтобы нам не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать. Мы просим вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. Если кто-то готов подписать наше обращение, я очень прошу это сделать.
Подписать можно тут
Любое распространение информации приветствуется.